Ervaringen

Als eerste ter wereld bilaterale cochleaire implantaten: hoe is dat?

Door 29 oktober 2020 2 Comments

Max-CI-MEDEL

Max Roeder is 24 jaar. Hij studeert computerwetenschap in Würzburg (Duitsland) en speelt graag rugby in zijn vrije tijd. Hij heeft een ‘heel normaal leven’, zoals hij zelf vrolijk zegt. Dit kan ondanks –of misschien wel dankzij- het feit dat hij het eerste kind op de wereld was die bilaterale cochleaire implantaten kreeg. We praten met Max over zijn eerste herinneringen als CI gebruiker, wat hij vindt van de technologische vooruitgang van de afgelopen decennia en wat waardeert hij het meest aan zijn gehoor.

Je kreeg je eerste cochleair implantaat toen je twee jaar oud was. Weet je hoe het voor je ouders was om deze beslissing te maken?

Mijn ouders wilden dat ik normaal zou kunnen horen. Destijds waren er een hoop mensen die niet achter deze keuze stonden. Maar mijn ouders zagen deze technologie, die toen nog net nieuw was, als precies datgene dat ik nodig had.

Wat zijn de voornaamste redenen dat je ouders voor MED-EL kozen?

Toen ik nog klein was, hadden klinieken sterk hun twijfels om een baby of peuter te opereren. Daarom zijn mijn ouders langs vele klinieken geweest voordat ze hun keuze maakten. Uiteindelijk vonden ze er eentje waar de artsen het aandurfden. Ze wilden echter dezelfde ‘bewezen technologie die al 20 jaar werkt’ gebruiken. Die was zelfs in 1995 al vrij gedateerd, zeker als je nadenkt bij hoe snel technologie zich ontwikkelt. Mijn ouders wilden een modernere aanpak. Dat bracht ons bij MED-EL.

De volgende uitdaging voor mijn ouders was om een kliniek te vinden die een operatie met een MED-EL toestel zou uitvoeren. Deze kliniek vonden zij in Würzburg.

Je kreeg op vierjarige leeftijd je tweede cochleair implantaat. Raakte je snel gewend aan het horen met bilaterale cochleaire implantaten?

Toen ik mijn eerste cochleaire implantaat kreeg, gebruikte ik eerst voor korte tijd een gehoorapparaat, maar daarmee kon ik niet erg goed horen. Voor mijn ouders was het meteen duidelijk dat ik een tweede implantaat nodig had. Dat was de juiste beslissing. Zes dagen na de activatie van het tweede implantaat, scoorde ik 60% beter bij de gehoortesten dan daarvoor.

Zijn er bepaalde geluiden uit je kindertijd die je je herinnert?

Ik viel een keertje in een meer en kon heel even onder water horen met de niet-waterbestendige processors. Dit was voor mij een totaal nieuwe en indrukwekkende ervaring – ik vond het echt gaaf om onder water te kunnen horen. Nu zwem ik graag met de WaterWear accessoires!

“Ik zou mijn leven niet anders willen”

Hoe heeft je gehoor je leven veranderd als je terugkijkt op de afgelopen 20 jaar?

‘Niet veel’ zou niet het juiste antwoord zijn. Maar omdat ik een volkomen normaal leven kan leiden dankzij mijn gehoor, voelt het wel zo. Ik ging naar een normale school, studeer nu en rond hopelijk snel mijn Master af. Ik heb gewone vrienden, een liefdevolle familie en ben al vijf jaar gelukkig samen met mijn vriendin.

Wat voor mij zo bijzonder is, is dat cochleaire implantaten mijn leven niet zozeer ‘veranderd’ hebben, maar dat ik een totaal ander leven leidt dan zonder gehoor. Waar zou ik nu zijn als ik geen implantaten had gekregen? Wat vaststaat is dat mijn leven er heel anders uit had gezien. Ik wil niet zeggen dat het een slechter leven was geweest, maar ik zou mijn leven nooit willen ruilen. Ik ben heel blij met hoe het nu is.

Sinds je jouw bilaterale implantaten hebt gekregen, zijn er veel technologische ontwikkelingen geweest. Hoe makkelijk was het om naar een nieuwe generatie audioprocessors over te stappen?

Nieuwe audioprocessors maken wat betreft de akoestiek geen enorm verschil, omdat de stimulatie technologie hetzelfde is gebleven. De grootste uitdaging voor mij is de veranderingen in geluidscodering strategieën. Ik weet nog dat wanneer ik als kind overstapte naar een nieuwe audioprocessor, het een paar maanden duurde voordat ik gewend was aan de nieuwe geluidscodering. Uiteindelijk was dit het altijd waard, omdat ik daarna beter kon horen dan daarvoor.

Bij welke technologische ontwikkelingen heb je het meeste baat gehad?

Dan denk ik zeker aan de nieuwe geluidscodering strategieën, die mijn gehoor bij iedere nieuwe ontwikkeling weer verbeteren. Als ik terugkijk op de afgelopen vijf jaar, is de waterdichtheid van de SONNET audioprocessor veruit de belangrijkste ontwikkeling. In het verleden ‘verdronk’ mijn processor nog weleens een paar keer tijdens het sporten. Dat gebeurt nu niet meer en dat is echt top!

Over het algemeen hebben mijn implantaten me nooit tegengehouden om iets te doen in mijn leven. Als er iets was dat ik niet kon doen, zocht ik naar een oplossing zodat het toch lukte. Momenteel speel ik graag rugby. Die sport staat bekend om zijn ruigheid en er is veel fysiek contact met de andere spelers. Om mijn processors en implantaat te beschermen, draag ik een zogenaamde ‘scrum cap’. In de twee jaar dat ik rugby speel, zijn mijn processors en implantaten nog nooit kapot gegaan door de sport. Ik denk dat dit echt laat zien hoezeer ik vertrouw op de betrouwbaarheid van het hele implantaatsysteem.

Wat zijn de belangrijkste redenen dat je trots bent om een MED-EL drager te zijn?

Voor mij is dat vooral vanwege de toewijding van Mrs. Hochmair en alle MED-EL medewerkers. Voor de meeste medewerkers bij MED-EL is het niet zomaar een baan. Ik voel echt hun enthousiasme en bereidheid om een uniek product neer te zetten.

Bedankt, Max!

2 Comments

  • Angelique Ammerlaan schreef:

    Om jaloers op te worden. Ik heb maar 1 CI Sonnet m.i. van Med-El (links), zou ook graag een 2e willen hebben. Maar kom er niet voor in aanmerking . Of zijn er nieuwe ontwikkelingen omtrend plaatsing 2e Cochliear Implantaat.

    • Rens schreef:

      Hi Angelique, ik snap dat hier een beetje jaloers van wordt. Wij gunnen ook iedereen een tweede CI, maar helaas zijn er nog geen nieuwe ontwikkelingen omtrend de vergoeding hiervan door de zorgverzekeraar. Een tweede CI wordt nog altijd alleen vergoed voor kinderen tot 18 jaar en voor volwassenen met ernstige bijkomende visuele beperkingen.

      Met vriendelijke groeten,

      Rens

Reageer

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

  • Wilt u meer informatie, tips en ervaringen ontvangen?
    Schrijf u in voor onze nieuwsbrief

    U ontvangt max 1x per maand onze nieuwsbrief.